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罕见病不再罕见,AI能成为罕见病的一剂良药吗

来源:整理 时间:2022-08-12 09:25:08 编辑:派代电商 手机版

罕见病不再罕见,AI能成为罕见病的一剂良药吗

罕见病不再罕见,AI能成为罕见病的一剂良药吗

(图片来源:网络)

但谁又不想活得有尊严呢?当被病魔折磨的生活让患者们在日复一日中渐渐失去自我价值感时,能够以独一无二的“我”的身份,自主地去做一件事,常常是激动人心的。于是,如何为罕见病患者提供自我实现、寻求意义的渠道,才是AI要真正解决的问题。

据腾讯新闻与瓷娃娃中心联合发表的《罕见病群体生存状况调研报告》数据显示,在经济上,罕见病患者对家庭的依赖非常高,近八成的受访者主要靠家庭成员的收入来维持生计,一成是依靠自己劳动收入,其余依靠政府提供的生活保障、社会捐赠或者其他。

罕见病患者面临的就业困难有:工作机会太少、缺乏某些必须的工作技能,在求职过程中遭到歧视。在这个调查中,全职就业的受访者仅两成,加上兼职和打零工的人群,仅仅占总人数的26.8%。

面对这样的情况,AI对罕见病患者就业的帮助应该不仅仅包括为他们找到一份工作,还应当包括给出的那些岗位应该是能维持生计的体面工作。

AI首先要做的是延展罕见病患者的工作技能,延展途径有两个,一个是能力培训,这也是目前许多社会组织在做的,另一个是找到同等替代力的工具,这也是AI能大展身手的地方。一般来说,罕见病患者无法工作的原因往往在于身体机能的缺失,而AI本质上则是人的机能的延伸。

比如对于渐冻症、肌无力患者,我们可以运用脑机接口技术,这种新的神经生物能力能够扩展渐冻症患者的运动能力、感知能力和认知能力,患者们可以有效地、完美的将自己的思想转化成运动指令,由此可以操控简单的工具,或者调控一些机器。

其次,AI还需要建立一个匹配工作的数据库,为这些患者针对性地找到一份工作,其中最有效的方法是搭建一个人机平台,大众的力量得以通过这个平台汇集在一起。

去年,Google曾在其搜索结果页面上推出了新的就业搜索功能,可以让你在几乎所有主要的在线工作网站(如LinkedIn,Monster,WayUp,DirectEmployers,CareerBuilder和Facebook等)上搜索职位,但其本身并不招募任何企业的招聘信息。

而针对罕见病患者的这个平台应该将重点放在社会服务工作项目上,这些项目可以让罕见病患者参与到为特殊人群服务的社会工作里,在与病友进行互动,满足社交需求的同时,也实现自我价值。从以往的“众筹”变成“众就业”,从授人以鱼变成授人以渔。

最后,AI应该建立一种模型,使罕见病患者的公平劳动行为有着具体化的定义和框架,来适应罕见病患者大量就业的变化。既要避免企业通过“逆向选择”来识别特定群体以及个人,也要避免极少数的患者以弱势的身份对企业进行“道德绑架”。

当然了,维护患者的生命尊严,光靠人工智能是远远不够的,要真正地保护这些患病人群,还需要在相关的就业监管和其它政策制定上保持高度的重视。

同时,我们也应该在AI开发上使力,当罕见病患者的就业需求成为部署AI的中心时,关注和理解这些需求是很重要的。在AI开发上,我们可以引入不同的受保护人群,既为这些群体创造了新的岗位——比如“数据清洁工”(能够“清理”数据,为模型提供有效数据),又能够开发出具有共情的AI系统。

结论:

罕见病患者即使生而不同,也应该得到应有的权利,生活在没有歧视的环境里,活得有尊严,学得有尊严,工作得有尊严。当我们看到患者最终能够和社会环境握手言和的时候,展现在我们面前的疾病将不再冰冷可怖,这就是AI助力罕见病群体的最终目标。

[完]

智能相对论(微信id:aixdlun):深挖人工智能这口井,评出咸淡,讲出黑白,道出vb深浅。重点关注领域:AI+医疗、机器人、智能驾驶、AI+硬件、物联网、AI+金融、AI+安全、AR/VR、开发者以及背后的芯片、算法、人机交互等。


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