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但谁又不想活得有尊严呢？当被病魔折磨的生活让患者们在日复一日中渐渐失去自我价值感时，能够以独一无二的“我”的身份，自主地去做一件事，常常是激动人心的。于是，如何为罕见病患者提供自我实现、寻求意义的渠道，才是AI要真正解决的问题。
据腾讯新闻与瓷娃娃中心联合发表的《罕见病群体生存状况调研报告》数据显示，在经济上，罕见病患者对家庭的依赖非常高，近八成的受访者主要靠家庭成员的收入来维持生计，一成是依靠自己劳动收入，其余依靠政府提供的生活保障、社会捐赠或者其他。
罕见病患者面临的就业困难有：工作机会太少、缺乏某些必须的工作技能，在求职过程中遭到歧视。在这个调查中，全职就业的受访者仅两成，加上兼职和打零工的人群，仅仅占总人数的26.8%。
面对这样的情况，AI对罕见病患者就业的帮助应该不仅仅包括为他们找到一份工作，还应当包括给出的那些岗位应该是能维持生计的体面工作。
AI首先要做的是延展罕见病患者的工作技能，延展途径有两个，一个是能力培训，这也是目前许多社会组织在做的，另一个是找到同等替代力的工具，这也是AI能大展身手的地方。一般来说，罕见病患者无法工作的原因往往在于身体机能的缺失，而AI本质上则是人的机能的延伸。
比如对于渐冻症、肌无力患者，我们可以运用脑机接口技术，这种新的神经生物能力能够扩展渐冻症患者的运动能力、感知能力和认知能力，患者们可以有效地、完美的将自己的思想转化成运动指令，由此可以操控简单的工具，或者调控一些机器。
其次，AI还需要建立一个匹配工作的数据库，为这些患者针对性地找到一份工作，其中最有效的方法是搭建一个人机平台，大众的力量得以通过这个平台汇集在一起。
去年，Google曾在其搜索结果页面上推出了新的就业搜索功能，可以让你在几乎所有主要的在线工作网站（如LinkedIn，Monster，WayUp，DirectEmployers，CareerBuilder和Facebook等）上搜索职位，但其本身并不招募任何企业的招聘信息。
而针对罕见病患者的这个平台应该将重点放在社会服务工作项目上，这些项目可以让罕见病患者参与到为特殊人群服务的社会工作里，在与病友进行互动，满足社交需求的同时，也实现自我价值。从以往的“众筹”变成“众就业”，从授人以鱼变成授人以渔。
最后，AI应该建立一种模型，使罕见病患者的公平劳动行为有着具体化的定义和框架，来适应罕见病患者大量就业的变化。既要避免企业通过“逆向选择”来识别特定群体以及个人，也要避免极少数的患者以弱势的身份对企业进行“道德绑架”。
当然了，维护患者的生命尊严，光靠人工智能是远远不够的，要真正地保护这些患病人群，还需要在相关的就业监管和其它政策制定上保持高度的重视。
同时，我们也应该在AI开发上使力，当罕见病患者的就业需求成为部署AI的中心时，关注和理解这些需求是很重要的。在AI开发上，我们可以引入不同的受保护人群，既为这些群体创造了新的岗位——比如“数据清洁工”（能够“清理”数据，为模型提供有效数据），又能够开发出具有共情的AI系统。
结论：
罕见病患者即使生而不同，也应该得到应有的权利，生活在没有歧视的环境里，活得有尊严，学得有尊严，工作得有尊严。当我们看到患者最终能够和社会环境握手言和的时候，展现在我们面前的疾病将不再冰冷可怖，这就是AI助力罕见病群体的最终目标。
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